Micuţul nostru luptător Alexandru SMA1″. Vă prezentăm în acest articol cazul unui băieţel în vârstă de 3 anişori şi 2 luni bolnav de Amiotrofia Spinal Muscular-SMA de tip 1 pe nume Alexandru care necesita administrarea tratamentului ZolgenSMA în valoare de $2.100.000.
Ce înseamnă SMA1?
Amiotrofia musculară spinala de Tip I Amiotrofia spinală musculară Tipul I este, de asemenea, numită sindromul Werdnig-Hoffmann.
Diagnosticul copiilor cu acest tip se face de obicei înainte de vârsta de 6 luni şi, în majoritatea cazurilor, diagnosticul se face înainte de vârstă de 3 luni. Unele mame observa o scădere a mişcărilor copilului în ultimele luni de sarcină.
De obicei, un copil cu Tipul I nu este în măsură să ridice capul său să efectueze abilităţile motorii normale preconizate la începutul copilăriei. Ei au, în general, un control slab al capului, nu poate lovi cu picioarele lor, pe cât de viguros ar trebui, sau nu suporta greutatea pe picioarele lor.
Ei nu ating capacitatea de a sta în picioare sprijiniţi. Înghiţirea şi hrănirea poate fi dificilă şi, de obicei, sunt afectate la un moment dat, iar copilul poate prezenta unele dificultăţi de gestionare secreţiilor lor.
Limba poate arăta atrofiata, şi poate avea tremurături fine numite fibrilaţii. Există o slăbiciune a muşchilor intercostali (muşchii dintre coaste), care ajuta la extinderea pieptului, iar pieptul este adesea mai mic decât de obicei.
Muşchiul cel mai puternic de respiraţie la un pacient SMA este diafragma. Ca urmare, pacientul pare să respire cu muşchii stomacului.
Pieptul poate apărea concav (scufundat în), ca urmare a respiraţiei diafragmatică (respiraţie cu burta).
De asemenea, datorită acestui tip de respiraţie, plămânii nu se poate dezvolta pe deplin, tusea este foarte slabă, şi poate fi dificil să se respire suficient de adânc în timp ce dorm pentru a menţine la normal nivelul de oxigen şi de dioxid de carbon.
Fiecare copil sau pacient este afectat într-un mod diferit de SMA 1, la unii copii cel mai grav sunt afectaţi muşchii feţei aşa cum Alexandru din păcate nu poate zâmbi, are puţine expresii faciale.
Când era mai micuţ îşi putea ţine gura închisă, îşi putea apropia buzele şi putea zâmbi. Să râdă n-a putut niciodată. De mult timp, el poate sta doar cu gura deschisă când stă în verticală, în şezut, din cauza gravitaţiei.
Problemele continuă în special cele de la coloană vertebrală având deformării. Micuţul nostru are o scolioză de 6 grade iar pe lângă asta are şi cifoza de 30 de grade, London de 42 de grade însă acestea nu sunt atât de îngrijorătoare pe cât ar fi o scolioză avansată.
În fond, Amiotrofia spinal musculară este o boală rară şi necruţătoare cu fiinţele mici şi fragile.
Alex are nevoie de tratament cat mai repede posibil și are nevoie de ajutorul nostru.
MODALITATI DE DONARE:
1.Online cu cardul fara comision o data sau abonament lunar www.alexsma1.ro/doneaza/
2. Transfer bancar: ING RON – RO72INGB0000999910783881 Raiffeisen Bank RON – RO06RZBR 0000 0600 2133 2622 Banca Transilvania: RON – RO58BTRLRONCRT0289776801 EUR – RO08BTRLEURCRT0289776801 GBP – RO63BTRLGBPCRT0289776801 USD – RO12BTRLUSDCRT0289776801 SWIFT:BTRLRO22 Titular conturi: Radu Lucia Gabriela BT PAY: 0721577029 ASOCIATIA FAMILIA SMA – RO47BTRLRONCRT0502746901 Redirectioneaza gratuit 20% din impozitul pe venit/profit
3.PAYPAL: Luciagabriela.radu@icloud.com https://www.paypal.me/luciagabrielaradu16
4.REVOLUT: 0721577029 Iban: LT28 3250 0686 4895 8487 BIC: REVOLT21 Titular: Andrei Constantin Padina
5.HelpKarma https://helpkarma.com/campaign/micutul-luptator-alex-2578
6.Gofundme https://charity.gofundme.com/o/en/campaign/help-alex-conquer-spinal-muscular-atrophy